PRECISION-ALS

Participación en la Reunión ENCALS 2025 (Turín) con una comunicación oral y tres pósters: una charla plenaria sobre el perfil cognitivo de los fenotipos restringidos de ELA —parálisis bulbar progresiva, flail arm y flail leg— a partir del Registro Nacional de ELA de Irlanda; y pósters sobre si la exposición hormonal retrasa la edad de inicio en mujeres con ELA, sobre qué determina realmente la calidad de vida percibida en la cohorte de PRECISION ALS, y sobre una validación independiente de la PLSFRS para la esclerosis lateral primaria, incluida su administración por teléfono.

Una comunicación oral en Basilea, copresentada con Harry McDonough, sobre la historia natural de la ELA a partir de un análisis de tiempo hasta el evento de los hitos clínicos en 21.547 pacientes de la cohorte paneuropea PRECISION-ALS —incluidas diferencias marcadas entre centros en el momento de inicio de la gastrostomía y la ventilación no invasiva—, además de un póster sobre LinkELA, la aplicación de telemedicina con la que seguimos a nuestros pacientes con ELA desde casa en Barcelona.