Sobre mí

Práctica clínica

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Soy neurólogo y trabajo en neurología clínica con especial interés en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de motoneurona. Mi práctica diaria incluye el diagnóstico, seguimiento y atención multidisciplinar de pacientes con ELA, en colaboración con otras especialidades —neumología, nutrición, rehabilitación y cuidados paliativos— que conforman lo que realmente significa una buena atención en ELA.

Ciencia de datos y trabajo cuantitativo

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Junto a la práctica clínica, trabajo como científico de datos sobre las mismas preguntas que surgen en consulta. Mi trabajo cuantitativo se centra en la investigación basada en registros, el modelado longitudinal de la progresión de la enfermedad, el análisis de supervivencia y los problemas metodológicos asociados a los datos del mundo real: datos faltantes, censura, variabilidad de medida y la distancia entre las poblaciones de los ensayos clínicos y las personas que realmente acuden a la consulta. Me interesa especialmente la intersección entre epidemiología, bioestadística y software —las partes del proceso en las que un mal instrumento produce silenciosamente mala evidencia.

Proyectos actuales

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• PRECISION ALS — Un programa de investigación paneuropeo que construye una plataforma federada de datos de pacientes con ELA en nueve centros de investigación, en colaboración con el consorcio TRICALS, para generar evidencia del mundo real a gran escala en busca de nuevos tratamientos.
• Registro Nacional de ELA de España — Soy responsable nacional de gestión de datos, coordinando la estructura, el control de calidad y los flujos analíticos entre los centros españoles participantes.