Participación en la Reunión ENCALS 2026 (Madrid) con una comunicación oral, tres pósters y la moderación de una sesión: una charla sobre el paso de los registros de ELA a los «fenotipos digitales» basados en datos; pósters sobre la estructura multidimensional del declive en la ALSFRS-R y lo que cuesta a los ensayos analizar solo la puntuación total, sobre la contaminación del aire residencial (PM₁₀) como modificador de la progresión funcional, y sobre la disociación entre declive funcional y calidad de vida; además de moderar la sesión de Epidemiología y Fenotipado.
Actualización de los datos recopilados en el Registro Nacional de ELA y de los análisis en marcha, presentada en el III Encuentro de la Red Española de Investigación en ELA (Zaragoza): caracterización descriptiva y datos globales de la cohorte, evaluaciones cognitivas (ECAS), efectividad del tratamiento con riluzol, datos de vida real con tofersen y diferencias entre comunidades autónomas.
Participación en la Reunión ENCALS 2025 (Turín) con una comunicación oral y tres pósters: una charla plenaria sobre el perfil cognitivo de los fenotipos restringidos de ELA —parálisis bulbar progresiva, flail arm y flail leg— a partir del Registro Nacional de ELA de Irlanda; y pósters sobre si la exposición hormonal retrasa la edad de inicio en mujeres con ELA, sobre qué determina realmente la calidad de vida percibida en la cohorte de PRECISION ALS, y sobre una validación independiente de la PLSFRS para la esclerosis lateral primaria, incluida su administración por teléfono.
Póster en la Reunión ENCALS 2024 (Estocolmo) que compara la Rasch-built Overall ALS Disability Scale (ROADS) con la ALSFRS-R autoevaluada usando datos reales de telemedicina de la app LinkELA: hasta qué punto concuerdan ambas escalas, si esa concordancia se mantiene a lo largo de los estadios de King y MiToS, y el primer indicio de que la ROADS detecta cambios que a la ALSFRS-R se le escapan.
Una comunicación oral en Basilea, copresentada con Harry McDonough, sobre la historia natural de la ELA a partir de un análisis de tiempo hasta el evento de los hitos clínicos en 21.547 pacientes de la cohorte paneuropea PRECISION-ALS —incluidas diferencias marcadas entre centros en el momento de inicio de la gastrostomía y la ventilación no invasiva—, además de un póster sobre LinkELA, la aplicación de telemedicina con la que seguimos a nuestros pacientes con ELA desde casa en Barcelona.
