La mayoría de críticas a la ALSFRS-R tienen que ver con ruido de medición o con una mala especificación estadística; la multidimensionalidad es distinta: pone en cuestión que la puntuación total mida siquiera una única magnitud coherente. Este artículo explica qué significa la unidimensionalidad, qué evidencia factorial hay en contra y por qué agregar los dominios puede estar enmascarando efectos de tratamiento reales.
Participación en la Reunión ENCALS 2026 (Madrid) con una comunicación oral, tres pósters y la moderación de una sesión: una charla sobre el paso de los registros de ELA a los «fenotipos digitales» basados en datos; pósters sobre la estructura multidimensional del declive en la ALSFRS-R y lo que cuesta a los ensayos analizar solo la puntuación total, sobre la contaminación del aire residencial (PM₁₀) como modificador de la progresión funcional, y sobre la disociación entre declive funcional y calidad de vida; además de moderar la sesión de Epidemiología y Fenotipado.
Un recorrido estructurado por la ALSFRS-R: sus doce ítems repartidos en cuatro dominios funcionales, por qué su viabilidad y su sensibilidad al cambio la convirtieron durante veinticinco años en la medida de resultado estándar del campo, y un relato franco de las limitaciones psicométricas que se han ido acumulando en su contra.
Actualización de los datos recopilados en el Registro Nacional de ELA y de los análisis en marcha, presentada en el III Encuentro de la Red Española de Investigación en ELA (Zaragoza): caracterización descriptiva y datos globales de la cohorte, evaluaciones cognitivas (ECAS), efectividad del tratamiento con riluzol, datos de vida real con tofersen y diferencias entre comunidades autónomas.
Los ensayos clínicos en la ELA se juegan su suerte en las medidas de resultado. Esta primera entrega de la serie plantea el problema de la medición en neurodegeneración —variables biológicas frente a variables funcionales— y explica por qué la ALSFRS-R acabó siendo la respuesta por defecto del campo.
